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2024年12月20日発行
※2024年10月発行のところ都合により12月発行です。
遺伝子(ゲノム)医学・医療,研究の推進を支援する
ELSI・PPI最前線
定価: 2,750円 (本体 2,500円+税10%)、A4変型判、140頁
ISBN978-4-909508-31-7

特集コーディネーター:
 武藤香織
 (東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター
  公共政策研究分野 教授)
 長神風二
 (東北大学 東北メディカル・メガバンク機構
  広報・企画部門 教授)
 吉田雅幸
 (東京科学大学大学院医歯学総合研究科
  先進倫理医科学分野 教授)
本号の特集は「ELSI・PPI 最前線」です。
ELSI:Ethical, Legal and Social Issues/Implications,PPI:patient and public involvement(ゲノム研究・医療における「患者・市民参画」)。
本特集は,三つのパートに分けて構成され,ELSIについてはS(社会的課題)に焦点を当て構成されています。
①「ゲノム医療・研究をめぐる広報と報道」では,ゲノム研究の成果を伝えるプレスリリースを取り上げるとともに,プレスリリースを起点として公共放送(テレビ)や全国に配信される記事がつくられる際の課題が紹介されています。
②「ゲノム研究・医療への患者参画/ 市民参画(PPI)」では,希少疾患,がん,住民コホートなど,日本のゲノム研究でPPI に積極的に取り組んできた方々から,その試行錯誤が紹介されています。また,ゲノム・遺伝の差別をめぐり,がんや難病の立場から是正を望む声も届けられています。
③「ゲノム研究における公正・包摂・多様性」では,国際的に議論が進むトピックとして,ベネフィットシェアリング,データの多様性確保,AIの活用などが取り上げられています。 (巻頭言より)

本誌をご購入の場合は ……………… 1冊 2,750円 (本体 2,500 円+税10%)
年間購読も承っております。


内容目次
● 目で見てわかる遺伝病
  −神経内科編 6
シリーズ企画
筋ジストロフィー(筋強直性ジストロフィー,ジストロフィン異常症)
 (松島理明・矢部一郎)
特集: ELSI・PPI最前線
● Front View
巻頭言:「ELSI・PPI最前線」に寄せて
 (武藤香織・長神風二・吉田雅幸)
● Main Theme
Ⅰ. 総論
1. ELSI・PPI最前線
 (加藤寿寿華・吉田雅幸)
Ⅱ. ゲノム医療・研究をめぐる広報と報道
1. ゲノム医療・研究の情報発信〜プレスリリースを中心に〜
 (荒川美咲・長神風二)
2. ゲノム医療・研究ニュースがテレビで放送されるまで
 (水野雄太)
3. ゲノム医療・研究を報じる通信社記者の立場から
 (岩村賢人)
Ⅲ. ゲノム研究・医療への患者参画/市民参画
1. RUDY JAPANにおける患者・市民参画
 (古結敦士・磯野萌子・加藤和人)
2. 大規模コホート/バイオバンクにおける社会とのコミュニケーション
 (長神風二)
3. 患者と共に創る未来のがんゲノム医療:SCRUM-Japan MONSTAR-SCREENとFairy'sが生み出す共創の価値
 (小村 悠)
4. ゲノム・遺伝に関する差別をめぐるがん・難病当事者の経験から
 (武藤香織・森 幸子・天野慎介)
Ⅳ. ゲノム研究における公正・包摂・多様性
1. ヒトゲノム研究におけるベネフィットシェアリング再考
 (楠瀬まゆみ・武藤香織)
2. データの多様性確保をめぐる国際的な議論の動向
 (佐藤桃子・武藤香織)
3. ゲノム医療の適切な発展に資するAIの活用のあり方をめぐって
 (三成寿作)
● Hot Topics
 〈話題〉
原因不明の重症新生児に対する迅速な遺伝子診断
 (武内俊樹)
NIPTを取り巻く最近の海外の動向 -対象疾患の現状と検査提供体制-
 (柴田有花・山田崇弘・関沢明彦・山田重人・西垣昌和・三宅秀彦)
● Learning①
 〈遺伝性疾患(遺伝病),
  難治性疾患(難病)を学ぶ〉
タナトフォリック骨異形成症
 (堤 誠司)
● Learning②
 〈遺伝子関連検査を知る〉
近年のPGT-Mの検査法について
 (真里谷 奨)
● Method
 〈研究手法〉
エピシグナチャー解析
 (河合智子)
● Genetic Counseling
 〈実践に学ぶ遺伝カウンセリングのコツ〉
遺伝カウンセリングの潜在的クライエントを紹介に導くための取組み
 (森屋宏美・竹下 啓)
● CGC Diary
 〈私の遺伝カウンセリング日記〉
リレー執筆
始まりは13歳のハローワーク〜着床前検査の今までと今後を考える〜
 (庵前美智子)
● Ties 絆
 〈当事者会、支援団体の紹介〉
CMT友の会〜医療・福祉で解決できないことをピアサポートのチカラで〜
 (山田隆司)
● 索引
● 編集後記

●本誌のご購入は、こちら




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