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2024年11月20日発行

全ゲノム・エクソーム解析時代の遺伝医療,ゲノム医療における
倫理・法・社会

編集: 三宅秀彦
(お茶の水女子大学大学院人間文化創成科学研究科
 ライフサイエンス専攻遺伝カウンセリングコース/領域教授)
(ISBN978-4-909508-30-0)

定価: 4,620円 (本体 4,200円+税10%)、B5判、172頁
本書は2007年に玉井真理子先生の編集,福嶋義光先生の監修の下で上梓された「遺伝医療と倫理・法・社会」の続編として企画されたものです。2007年は次世代シークエンサーが本格的に上市された年であり,この年を境にゲノム解析のコストは格段に低下し,遺伝学的検査の一般診療化,多遺伝子パネル検査の普及,NIPTの実用化,ゲノム編集の製薬などへの応用など,加速度的に遺伝医療/ ゲノム医療は進展しました。その一方で遺伝情報に基づく差別や偏見などへの対応は置き去りとなっていました。そして,2023 年に「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律」が成立し,社会体制の整備の本格化が見えてきたところです。
科学技術の進歩は多くの恩恵をもたらしてきましたが,その裏側で様々な課題が生み出されます。これらの課題に対して,私達は対応を考えなくてはなりません。今回の新版の作成にあたり,様々な分野におけるトップランナーの皆様に執筆を依頼しました。現状を俯瞰し,これから生じる課題への対応に向けて,本書が役立つことを期待しています。
(三宅秀彦先生「はじめに」より)

本書籍をご購入の場合は ……………… 定価 1冊 4,620円 (本体 4,200円+税10%)

内容目次
はじめに
  (三宅秀彦)
●総論
 1. 生命倫理,医療倫理,研究倫理:その基礎と実践
  (福嶋義光)
 2. 遺伝医療の社会における位置づけ
 1) 小児疾患−先天異常症候群を中心とした小児期の遺伝医療−
  (大場大樹)
 2) 生殖・周産期領域
  (佐々木愛子)
 3) 腫瘍
  (植木有紗)
 4) 難病(成人疾患)
  (中村勝哉)
 3. 検体検査における遺伝子関連検査の位置づけ
  (岩泉守哉)
 4. 遺伝医療・ゲノム医療を担う専門職
  (西垣昌和)
 5. 遺伝臨床における倫理
  (甲畑宏子)
 6. 人のゲノムデータをめぐる研究倫理:近くて遠く・浅くて深い存在
  (井上悠輔)
 7. 難病のゲノム医療(網羅的解析)
  (三宅紀子)
 8. 遺伝医療の実践に必要な法律の知識
  (大磯義一郎)
 9. ゲノム医療推進法
  (横野 恵)
●各論
 1. 多遺伝子スコアの倫理:成人,未成年者,胎児,胚の観点
  (石井哲也)
 2. 地域における遺伝医療の課題
  (德富智明・植木有紗・吉田明子)
 3. 遺伝性疾患と福祉制度
  (神原容子)
 4. 当事者の思いと当事者団体の役割
  (太宰牧子)
 5. 患者・市民参画(PPI)
  (江花有亮)
 6. 遺伝子検査ビジネス
  (福田 令)
 7. 遺伝医療とインターネットの関わり
  (荒川玲子・高野 梢・加藤規弘)
 8. 医療者教育はどのように行われているか。
  (蒔田芳男)
 9. 初等・中等教育における遺伝教育
  (佐々木元子)
10. 高等教育における遺伝教育
  (渡邉 淳)
11. 周産期医療の倫理(保因者検査含む)
  (江川真希子・山田崇弘)
12. 発症前検査の倫理−神経疾患を中心に−
  (柴田有花・山田崇弘)
13. 網羅的ゲノム・遺伝子解析において判明する偶発的所見・二次的所見をめぐる倫理的課題
  (大橋範子)
巻末 : 参考となる法律・指針・ガイドライン
  (三宅秀彦)

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